Клуб совместных покупок в Смоленске
https://www.smolclub.ru/

Я-мама
https://www.smolclub.ru/viewtopic.php?f=99&t=2469
Страница 1 из 2

Автор:  sveta [ 28 янв 2011, 23:42 ]
Заголовок сообщения:  Я-мама

Не смогла придумать название темы т.к. вопрос судя по всему спорный ... но мое мнение однозначно, я бы боролась до конца *rose* Ваше мнение???
http://yarik-kolosov.livejournal.com/642.html
комментарии http://www.rian.ru/society/20110128/327620791.html

Автор:  Лилия [ 29 янв 2011, 00:17 ]
Заголовок сообщения:  Re: Я-мама

За здоровье своего ребенка святая обязанность каждой мамы бороться до конца.Только посудившись с врачами я знаю что просто нереально доказать их вину и тем более спорить с их мнением.Врачи не боги,но считают что их решение всегда правильное и оспариванию не подлежит.Очень бы хотелось,чтобы Елену Колосову услышали, сделали выводы хотя бы, не говоря уже о решении ее проблем и проблем ее ребенка.А в то,что кто то из тех к кому она обратилась ей поможет--у меня веры нет :( .

Автор:  lenlenka100 [ 29 янв 2011, 00:42 ]
Заголовок сообщения:  Re: Я-мама

Она молодец! Я много встречала таких мам.Слава богу,что таких большинство...таких,которые будут идти до конца...
Вот,в подтверждение,история Жени и её дочки Аллочки из Сургута.Она-моя подруга и одна из тех,с кем мы создавали сайт об Особых детках...

Моей Аллочке 2 года 4 мес (д.р. – 14.10.2008г.). При рождении - НейроСоноГрафия в норме, 8/9 баллов по шкале Апгар при рождении. До 2,5 мес. развивалвась хорошо, была очень эмоциональной, очень любила игрушки, общение с людьми, очень часть смеялась и лепетала, не плакала, активно двигала ручками и ножками, переварачивалась со спины на бок в обе стороны. По всем специалистам-медикам была здорова.
Изображение
ИзображениеИзображение


А в 2,5 мес - ни с того, ни с сего резко начала плакать и отказываться от еды и питья. На скорой помощи нас доставили в хирургию с подозрением на непроходимость кишечника. Хирург пощупал ей живот, сделал рентген и отпустил нас домой: непроходимости кишечника нет. Но состояние не улучшалось. Наша девочка как-будто бы уже умирала. На следующий день мы опять поехали в больницу. И Аллочку взяли экстренно на операцию с диагнозом Врождённая истинная ущемлённая диафрагмальная грыжа!!! Кишечник и селезёнка находились не в животе, а в грудной клетке, левое лёгкое было смещено, сердце - справа, правое лёгкое - сдавлено и не дышало. Мне хирург объяснил, что так было с первого дня беременности. Не знаю только, почему мне об этом не говорили на УЗИ во время беременности, я состояла на учёте с 10 недель, а также и не говорили о таких проблемах на осмотрах специалистов, когда Аллочка родилась - по всем специалистам она была здорова. Операция удалась, всё поместили на место, но кишечник был изменённого цвета. Через пять дней прямо в больнице кишечник сгнил и стал перитонит. Опять экстренно сделали операцию, потом - шов на кишечнике разошёлся – сепсис и опять операция, потом - ещё две операции на которых убирали стому с кишечника.
Изображение
Это Аллочка в 2,5 мес. в реанимации после трёх сложнейших операций на животе, перитонита и сепсиса.
Ещё два раза делали бронхоскопию, расправляли правое лёгкое и заставляли его работать. Это всё - в течение одного месяца. Из-за этого мозг пострадал. Началась его атрофия, которая идёт до сих пор.
Нам также сильно очень начали стимулировать развитие мозга и этим были в 4 мес. спровоцированы судороги. При их появлении, спровоцировавшие их процедуры не были отменены, чем усугубляли их течение. Стала эпилепсия. По результатам ЭЭГ Нам был выставлен диагноз – симптоматическая генерализованная эпилепсия Синдром Веста. При ней произошла у Аллочки утрата навыков и появился тетрапарез. Судороги были по 10 минут тонико-клонические с пеной изо рта и потерей сознания. Таких судорог было до 5-8 раз в день. Между ними были одиночные вздрагиваня. Потом мы прокололи гормоны Преднизаллон 2 недели. Наступила ремиссия. Но она длилась всего-то несколько дней. Потом снова начались вздрагивания. Потом появились тонические судороги по типу АШТР (асимметричный шейный тонический рефлекс) до 5 минут.
Решено было колоть гормоны Синактен Депо.
Изображение
Здесь Аллочке 8 мес. Начали гормонотерапию Синактеном Депо.

После первого укола Синактена Депо у Аллочки началось резкое улучшение: она стала улыбаться, уктивно гулить и трясти погремушкой, но так продолжалось лишь несколько дней, а потом улучшения в развитии сошли на нет. Слава Богу, что Синактен Депо нам помог хоть избавиться от ужасных тонических судорог, которые были продолжительностью по 5 мин. и с каждым днём становились всё страшнее и страшнее. Я очень боялась, что если бы мы не начали такую продолжительную гормонотерапию, то возвратился бы эпи-статус - тонико-клонические судороги по типу салаамовых, которые длились по 10 минут и заканчивались пеной изо рта, посинением носогубного треугольника и потерей сознания на 2 часа. Я их очень боялась, так как Аллочку из-за них парализовало.
Изображение
На Синактен Депо пошли почти все побочные его действия. Некоторые из них сразу же видно невооружнным глазом. Это у Аллочки середина гормонотерапии. Аллочке 10 мес.
Изображение

Побочные действия от пройденной гормонотерапии: 1) отекла так, что глазки были просто щёлочками, 2) лейкоцитоз 35, 3) постоянные ОРВИ из-за отсутствия иммунитета (гормоны убрали его напрочь), 4) сердечная недостаточность, 5) отёк перивентрикулярной области в мозге, 6) гиперпролактинемия, 7) рвоты фонтаном, 8) перестала фиксировать взгляд и вообще как-либо реагировать, 9) перестала гулить, 10) абсолютно перестала двигаться.

Изображение
Также лечимся перекисью водорода по методике Неумывакина. С апреля периодически проходим НейроМетаболическую терапию в Новосибирске (это подсадка стволовых клеток). На это решиться было страшно, но что ж поделать, выхода-то другого нет, в нашем случае надо пробовать всё. Очень надеемся, что это нам поможет. Мы сделали уже 3 подсадки клеток.
Сейчас Аллочке 2 года,4 мес, но она пока ещё не может держать голову, переворачиваться и ползать. Лепета тоже пока ещё нету. Но мы очень надеемся, что Аллочка восстановится: чудеса же бывают. Главное сейчас - купировать судороги.

Изображение

Пы.Сы.От себя добавлю,что у Аллочки атрофированы обширные зоны мозга,у неё псевдобульбарный синдром-она не может жевать и с трудом глотает.Приступы эпилепсии у неё случаются иногда по 20 раз в день...Она парализована....
Но Женя борется за неё и надеется только на лучшее.Мы все надеемся....

Автор:  Джулия [ 29 янв 2011, 00:46 ]
Заголовок сообщения:  Re: Я-мама

Боже *shok* у меня истерика *:(((* *:(((* *:(((* , я как увидела фото ребенка... Просто нет слов. я считаю, что надо идти до конца и наказать, кошмар просто, что творится, и это в Москве.. *shok* О чем можно говорить тогда, что тварится в других маленьких городах. Терпения, сил Елене , дай Бог ее услышат и помогут.

Желаю Аллочке выздоровления, а маме Жене просто нечеловеческих сил, терпения и веры в лучшее.

Автор:  borzykina-vika [ 29 янв 2011, 00:52 ]
Заголовок сообщения:  Re: Я-мама

Читаю и плачу... *:(((* Дай Бог нашим деткам здоровья и никогда не пережить такое горе...

Автор:  lenlenka100 [ 29 янв 2011, 11:21 ]
Заголовок сообщения:  Re: Я-мама

Я ещё хотела добавить,на мой взгляд,важную вещь про Аллочку.Ведь до 2.5 месяцев это был здоровый,активный ребёнок.Да,у неё была эта врождённая диафрагмальная грыжа,но вот что значит:не видели,не обнаружили и,когда она дала уже о себе знать в полной мере-не смогли даже вовремя диагностировать,ставили под ? непроходимость кишечника....Женя не рассказала тут,как она несколько дней билась,чтобы её перевели из Сургутской больницы в Нижневартовскую-наконец,им разрешили и они вылетели на самолёте туда,но драгоценное время уже было потеряно..
В Нижневартовске Аллочке сразу же поставили правильный диагноз и начали её оперировать...Но цена за то,что Аллочке не помогли сразу-страшная..... *:(((*

Автор:  антоха [ 29 янв 2011, 11:59 ]
Заголовок сообщения:  Re: Я-мама

*:(((* *:(((* *:(((* читаю и плачу! Что же это за люди работают в больницах, и не только в этой. а вообще по всей стране!!! Это не врачи - это я не знаю кто....даже не знаю как их назвать.... Почему наше государство не реагирует никак и никогда? Наша страна нас убивает....

Автор:  ЛисиЦЦо [ 29 янв 2011, 12:24 ]
Заголовок сообщения:  Re: Я-мама

А я в шоке не от врачей (уже как-то привычно, что бывают такие непрофессионалы среди них). Я в шоке от того, что с такими малютками такое бывает. Все же лучше не знать об этом. Вчера вся испереживалась, читая первую историю. А сегодня - вторая. Мне нельзя такое читать. Я вообще поражаюсь, как эти детки все это выдерживают и живут, несмотря ни на что. И за что вообще судьба дает этим беззащитным существам такие испытания?

Автор:  антоха [ 29 янв 2011, 12:28 ]
Заголовок сообщения:  Re: Я-мама

Больше всего противно и стыдно , что когда такой маленький комочек болеет, он встречает со стороны врачей такое отношение - хамство, непрофессионализм и безразличие... А среди них те, у кого тоже есть дети! Вот что страшно, какие дети вырастут у таких людей?!

Автор:  ЛисиЦЦо [ 29 янв 2011, 12:53 ]
Заголовок сообщения:  Re: Я-мама

Своим детям они показываются, я думаю, с лучшей стороны. И дети даже не представляют, наверное, что их родители на такое способны.

Страница 1 из 2 Часовой пояс: UTC + 3 часа [ Летнее время ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/