Она молодец! Я много встречала таких мам.Слава богу,что таких большинство...таких,которые будут идти до конца...
Вот,в подтверждение,история Жени и её дочки Аллочки из Сургута.Она-моя подруга и одна из тех,с кем мы создавали сайт об Особых детках...

Моей Аллочке 2 года 4 мес (д.р. – 14.10.2008г.). При рождении - НейроСоноГрафия в норме, 8/9 баллов по шкале Апгар при рождении. До 2,5 мес. развивалвась хорошо, была очень эмоциональной, очень любила игрушки, общение с людьми, очень часть смеялась и лепетала, не плакала, активно двигала ручками и ножками, переварачивалась со спины на бок в обе стороны. По всем специалистам-медикам была здорова.




А в 2,5 мес - ни с того, ни с сего резко начала плакать и отказываться от еды и питья. На скорой помощи нас доставили в хирургию с подозрением на непроходимость кишечника. Хирург пощупал ей живот, сделал рентген и отпустил нас домой: непроходимости кишечника нет. Но состояние не улучшалось. Наша девочка как-будто бы уже умирала. На следующий день мы опять поехали в больницу. И Аллочку взяли экстренно на операцию с диагнозом Врождённая истинная ущемлённая диафрагмальная грыжа!!! Кишечник и селезёнка находились не в животе, а в грудной клетке, левое лёгкое было смещено, сердце - справа, правое лёгкое - сдавлено и не дышало. Мне хирург объяснил, что так было с первого дня беременности. Не знаю только, почему мне об этом не говорили на УЗИ во время беременности, я состояла на учёте с 10 недель, а также и не говорили о таких проблемах на осмотрах специалистов, когда Аллочка родилась - по всем специалистам она была здорова. Операция удалась, всё поместили на место, но кишечник был изменённого цвета. Через пять дней прямо в больнице кишечник сгнил и стал перитонит. Опять экстренно сделали операцию, потом - шов на кишечнике разошёлся – сепсис и опять операция, потом - ещё две операции на которых убирали стому с кишечника.

Это Аллочка в 2,5 мес. в реанимации после трёх сложнейших операций на животе, перитонита и сепсиса.
Ещё два раза делали бронхоскопию, расправляли правое лёгкое и заставляли его работать. Это всё - в течение одного месяца. Из-за этого мозг пострадал. Началась его атрофия, которая идёт до сих пор.
Нам также сильно очень начали стимулировать развитие мозга и этим были в 4 мес. спровоцированы судороги. При их появлении, спровоцировавшие их процедуры не были отменены, чем усугубляли их течение. Стала эпилепсия. По результатам ЭЭГ Нам был выставлен диагноз – симптоматическая генерализованная эпилепсия Синдром Веста. При ней произошла у Аллочки утрата навыков и появился тетрапарез. Судороги были по 10 минут тонико-клонические с пеной изо рта и потерей сознания. Таких судорог было до 5-8 раз в день. Между ними были одиночные вздрагиваня. Потом мы прокололи гормоны Преднизаллон 2 недели. Наступила ремиссия. Но она длилась всего-то несколько дней. Потом снова начались вздрагивания. Потом появились тонические судороги по типу АШТР (асимметричный шейный тонический рефлекс) до 5 минут.
Решено было колоть гормоны Синактен Депо.

Здесь Аллочке 8 мес. Начали гормонотерапию Синактеном Депо.
После первого укола Синактена Депо у Аллочки началось резкое улучшение: она стала улыбаться, уктивно гулить и трясти погремушкой, но так продолжалось лишь несколько дней, а потом улучшения в развитии сошли на нет. Слава Богу, что Синактен Депо нам помог хоть избавиться от ужасных тонических судорог, которые были продолжительностью по 5 мин. и с каждым днём становились всё страшнее и страшнее. Я очень боялась, что если бы мы не начали такую продолжительную гормонотерапию, то возвратился бы эпи-статус - тонико-клонические судороги по типу салаамовых, которые длились по 10 минут и заканчивались пеной изо рта, посинением носогубного треугольника и потерей сознания на 2 часа. Я их очень боялась, так как Аллочку из-за них парализовало.

На Синактен Депо пошли почти все побочные его действия. Некоторые из них сразу же видно невооружнным глазом. Это у Аллочки середина гормонотерапии. Аллочке 10 мес.


Побочные действия от пройденной гормонотерапии: 1) отекла так, что глазки были просто щёлочками, 2) лейкоцитоз 35, 3) постоянные ОРВИ из-за отсутствия иммунитета (гормоны убрали его напрочь), 4) сердечная недостаточность, 5) отёк перивентрикулярной области в мозге, 6) гиперпролактинемия, 7) рвоты фонтаном, 8) перестала фиксировать взгляд и вообще как-либо реагировать, 9) перестала гулить, 10) абсолютно перестала двигаться.


Также лечимся перекисью водорода по методике Неумывакина. С апреля периодически проходим НейроМетаболическую терапию в Новосибирске (это подсадка стволовых клеток). На это решиться было страшно, но что ж поделать, выхода-то другого нет, в нашем случае надо пробовать всё. Очень надеемся, что это нам поможет. Мы сделали уже 3 подсадки клеток.
Сейчас Аллочке 2 года,4 мес, но она пока ещё не может держать голову, переворачиваться и ползать. Лепета тоже пока ещё нету. Но мы очень надеемся, что Аллочка восстановится: чудеса же бывают. Главное сейчас - купировать судороги.


Пы.Сы.От себя добавлю,что у Аллочки атрофированы обширные зоны мозга,у неё псевдобульбарный синдром-она не может жевать и с трудом глотает.Приступы эпилепсии у неё случаются иногда по 20 раз в день...Она парализована....
Но Женя борется за неё и надеется только на лучшее.Мы все надеемся....